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作为医生,我们常常在思考,除了履行治病救人的职责之外,我们还能做些什么?

因为在临床上,我们总能遇到这样的病例,他们在患病后,总是会发觉“自己跟别人不一样”。因为患病,他们选择远离自己的社交圈;因为患病,他们选择了“一个人孤独”。

即使在我们医生的帮助下,疾病被治愈了,但病人如果就此无法再走向社会、融入社会,那样的治疗是否可以算得上是成功呢?

还记得大约在10多年前,一个正在上小学六年级的浙江象山男孩,不幸患了鞍上生殖细胞肿瘤。这是一种比较罕见的颅内肿瘤,发病率较低,好发于儿童及青少年。

这个男孩没有得到及时的内分泌替代治疗,来我们医院治疗时,已经出现明显肿瘤压迫症状,总是口渴,频繁地上厕所,肾上腺皮质功能不全,垂体功能受损症状已经非常严重。在华山医院,我们替他进行了内分泌替代治疗,同时孩子接受了化疗与放疗,肿瘤压迫症状、继发性垂体功能不全症状一一化解。

当时,孩子的父母沉浸在孩子“劫后余生”的喜悦中,一度觉得孩子“死里逃生”了,以后就不再提任何学业、未来职业发展的要求,父母很肯定地告诉我们:“我们可以养他一辈子”。

我们得知,这名男孩在得病前,是当地小学奥数的冠军,患病后,就开始成天沉迷于游戏,足不出户,不跟社会接触。虽然团队医生对孩子父母进行了劝导,父母总是一句:“活着就好,我们养他没问题”。

十年过去,当我们再见到这个孩子时,由于进行了及时的内分泌治疗,外表已经是一个正常的男子汉了,但遗憾的是孩子和社会已经完全脱节,除了生活勉强自理,没有工作和社交圈,躺平在庇护下,社会行为退缩,父母懊悔不已。

面对这个不幸家庭,我们也在反省:虽然我们帮助这个孩子控制了肿瘤,也进行了成功的内分泌替代治疗,但患者和家庭社会角色的救治是缺失的,医疗是成功的,但最终还是导致了“治疗失败”。

通过这样一个案例,我们团队之后也一直在考虑这样的问题:对于颅内生殖细胞肿瘤这类可能长期生存的青少年肿瘤,除了传统的手术、放疗、化疗、替代治疗,我们还应该做些什么?如果最后,我们治疗完的孩子只是恢复生理健康,孩子和父母社会角色的创伤没有得到抚平,治疗难言成功。

其中的关键症结在于:患病以后,孩子和父母,甚至社会,总是认为,这孩子跟别人家的“不一样”了。真的不一样了吗?事实上其中有部分孩子将得以长期幸存。如果仅仅满足于维持生理健康,那部分幸存的孩子和家庭将会在碌碌无为的消极等待中消耗余生。

正因如此,我们这样一支青少年神经肿瘤综合团队开始追求一个共同理念:“我们是一样的(We Are the Same)”。

伴随治疗,我们开始花时间对孩子、家长进行宣传,开设病房读书角,鼓励孩子阅读,组织医护子女和患儿进行联谊交流,让孩子和家长从社会角色的创伤中恢复,重拾信心。团队希望通过这样的活动传递给患儿家庭这样一个信息:我们是一样的——一样需要努力,一样可以成功,一样可以回归家庭,回馈社会。

我们也希望把这样的理念能传递到社会上,多给患者一些鼓励和信心,同时我们也希望能有更多的社会团体来加入我们的行列,去帮助这些受到疾病困扰的人群重返社会。

黄若凡

复旦大学附属华山医院肿瘤科副主任医师,中国抗癌协会神经肿瘤专委会委员,上海市抗癌协会脑转移瘤专委会秘书长。亚专业方向为原发性和转移性神经系统肿瘤的内科治疗、肿瘤创新药物的早期临床研究。擅长胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤中枢神经系统转移的综合诊治,主持多项肿瘤创新药物临床研究。

男孩成肿瘤“长期幸存者”但却与社会脱节,医疗还能做点什么|医学的温度

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