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推开诊室，对面的医生坐在轮椅上。

他耐心地与一个又一个病人交流，由于喉肌和呼吸肌退化，他吞咽困难，讲话带着厚重的鼻音。他的肌肉萎缩，已无法直立行走，手只能举到胸口。旁边，由他带教的住院医师协助其完成病历和信息书写登记。

患者排队进入赵志青的诊室。本文图片除特别标注外 均为澎湃新闻记者 李佳蔚 张呈君 图

每周一和周四他出门诊，海军军医大学第一附属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。如今，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。11月25日这天下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者，还有来自深圳、苏州、南通等地的患者专程前来看他的门诊，找他的团队做手术。半天门诊他接待了二十多位病人，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些僵硬，“好像前一天晚上充的电，能量全部消耗完了”。

病人都离开后，夜幕已落下，他拨动轮椅的控制摇杆开始移动，准备回家。轮椅上这位医生，便是赵志青，59岁，海军军医大学第一附属医院（上海长海医院）血管外科教授、主任医师，全军血管外科学组委员兼秘书长。

他是医生、军人，还是一名渐冻症患者。

赵志青坐轮椅从长海医院门诊大楼出来。

2024年11月，赵志青荣获上海市第三届“医德楷模”称号，他坐着轮椅上台领奖，进入公众视野。颁奖词描述他是国之名医，擅长血管外科疾病的诊治，主攻颈动脉疾病，在颈动脉体瘤领域达到国际先进水平。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

中国现有渐冻症患者约6万～10万人，生存期通常被估计为3到5年。如果算上出现症状的2017年，赵志青已带病生活8年。他积极治疗，保持乐观心态，“也许我身上有些经验能够帮助其他人”。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

渐冻症只能治疗、无法治愈，随着时间推移，赵志青的身体不可避免地面临失控，但他从没想过放弃抗争。他说，只要还能呼吸、还能动，他会一直坚持临床工作。“生命的意义不在长度而在宽度，蔡磊把生命之光留给了药物研发，我要把我的生命之光留给患者。”

坐轮椅的医生，国内首创多个血管外科术式

站在门外就能听到赵志青和病人交流的声音。

11月下旬，澎湃新闻记者两次来到赵志青的门诊，门口都排着长队。进门后，他正盯着患者的CT血管造影，边看边讲解。血管哪里出现溃疡，形状不规则，哪里发现血栓和夹层，哪里有溃疡，他指得很清楚。发现危险的动脉瘤后，他停下仔细观察，直径有多大，要不要做手术，选择哪种手术，他讲得很明白。

上海长海医院血管外科，赵志青的诊室门牌。

在赵志青旁边，住院医师杜鹏程嗒嗒地敲键盘，登记病人的信息，把赵志青分析病情的所有要点输入电脑。杜鹏程是赵志青的学生，在他眼里，导师的脑袋如同一本血管外科的百科全书，“什么疑难病症他都知道。”

很少有病人对赵志青坐轮椅感到意外。他们大都是慕名前来，对赵志青患病有所了解。甚至还有病人知道他刚获上海市“医德楷模”称号，“我都看到得奖的新闻了。”对于自己坐轮椅看病，赵志青也很洒脱，他开玩笑说：“你不尴尬，尴尬的就是别人。”重要的是，他能够治病救人。

一位病人因为动脉瘤就诊，要不要动手术，心里一直打鼓。赵志青看完片子，告诉他瘤体不算大，要控制好血压，可以再观察三个月，然后决定要不要手术。同时赵志青给出明确的建议：“这个血管瘤迟早要手术，以你的身体情况，早做预后会更好。”

听说要手术，病人面露愁容。赵志青宽慰他，微创穿刺手术就能解决，不必太担心，回去后该吃吃该睡睡，保持良好作息。“你也知道我是渐冻症患者，你这个病和我比不算什么，你的病手术后就完全好了，不像有些病还要留点后遗症，你好了就是好了。”

赵志青会这样激励病人，他的话病人信得过。许多病人从外地赶来，走出诊室前请求留下医生的联系方式。赵志青都应允下来，报出手机号，或让病人加微信。现在，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。

11月25日下午，赵志青来到长海医院血管外科手术室所在的10号楼。

人们都知道赵志青做手术一流。从医40年，他在国内首创了多个血管外科术式。二十世纪九十年代，他参与实施了国内首例腹主动脉瘤和胸主动脉夹层动脉瘤的“腔内隔绝术”治疗，21世纪以来，他开创了“外翻式颈动脉内膜剥脱”“无造影剂治疗腹主动脉瘤”等手术方式。

“赵医生，我的手术能不能由您来做啊？”一位病人问。

“手术方案我定，我团队的医生帮你做，我会在现场看着，你可以放心。”赵志青笑着说，“你看我现在坐着轮椅，我给你做，你能放心吗？”病人听后也笑了。

每次出门诊，半天时间，赵志青要连续接诊二三十位病人。他的身体消耗很大，送走所有病人后，他沉默下来。有时他不得不约理疗师康复治疗，进行肌肉锻炼、呼吸锻炼。在理疗师的辅助下，他艰难地抬手活动、摸鼻子，憋气、呼气、深呼吸。当理疗师把他的手臂抬到头顶的高度时，他痛苦地张开了嘴，没有出声。

理疗师在进行康复治疗。

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

晚上睡觉，赵志青只能以右侧卧位，戴着呼吸机入睡。他不能盖被子，身上哪怕盖一张很薄的鸭绒被，“都像一座大山一样压着我动不了”。从2022年起，一年四季赵志青家里都保持恒温。2024年11月上旬，上海气温约15°C～20°C，赵志青家的地暖已经打开了。

莫名其妙地摔跤，“扔了三双鞋”

现在回想，赵志青还清楚地记得确诊前自己的异样，那是某种预兆。

渐冻症通常起病隐匿，进展缓慢，比较常见的首发症状为一侧或双侧手指活动笨拙、无力，肌肉有跳动感。此外，言语不清、下肢无力等也可为疾病的最初表现。随着病情发展加重，会逐渐出现上、下运动神经元同时受累的情况。

曾任企业高管的蔡磊是渐冻症患者中的“名人”。据公开报道，他2019年确诊时，起初就是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。此后，他的双手逐渐失去了点击鼠标的力量，疾病蔓延到他的下肢、颈部和躯干。

赵志青的情况，和常见渐冻症患者有所不同，不是从手部开始的。他回忆，2017年他莫名其妙地摔跤。每天他从家里到医院，或从医院回家，途中走着走着，忽然摔倒。起初他认为是鞋子的问题，摔一跤他就扔一双鞋子，“结果扔了三双鞋子，我还是会摔跤。”

还有一个征兆。身为军人，赵志青每年参加体能测试，已坚持几十年。但到了2017年，他参加体能测试时发现自己不能跑步。不是因为承受不了跑步的冲击力，也不是因为身体不协调，而是“启动不了”。他说，他无法把双腿抬到启动跑步所需要的高度。

虽然当时出现种种征兆，他觉得可能是上了年纪，或自己太劳累。赵志青第一次诊断为渐冻症，是在2018年。

这一年，中国人民解放军有相关营区基地的执勤任务，各地官兵争相报名。当时赵志青担任海军军医大学第一附属医院外科学与野战外科学教研室主任，他经常前往相关驻训地开展义诊，他又一次踊跃报名，希望前往该营区基地执行任务。?

但在这次行前体检时，他身体的异常查出来了。2018年10月，赵志青在长海医院初步检查后，他前往上海华山医院做了一次肌电图检查，华山医院是国内神经内科“重镇”，肌电图检查则对渐冻症的诊断和鉴别诊断至关重要。

检查次日，华山医院神经内科主任医师赵重波给赵志青拨通电话。赵重波委婉地告诉赵志青：“你这个病不吉祥。”检查发现，赵志青脊髓前角细胞受损，赵重波怀疑是运动神经元病。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND），也称为肌萎缩侧索硬化症。这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，该病会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，故称“渐冻症”。

第一次听到这个诊断，赵志青难以置信，作为医生的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医生，他联系并告诉朋友自己的情况。朋友听后让他哪里都不要去，马上过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，建议赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

一定不能消沉，照常工作和生活

公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病，少数可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2年～5年内死亡。

面对重大疾病，几乎每个人都会深受打击，甚至有人选择逃避。和赵志青同在一个科室、同为医生，张昊见过很多大病患者，“90%的人（患病后）可能就不上班了，一个是受打击，没心思了，一个是可能就去享受人生了。”张昊说得并不夸张，“像赵老这样每天上班的，没几个人能做到”。

赵志青平静接受了生病的事实，同时积极面对。他回忆自己确诊以后的状态时说：“我自己都说不清楚，我为什么这么淡定。确诊以后，没有任何的心理波折，照常工作和生活。”或许这和职业相关，从医数十年，他对疾病的认识比常人深刻，见过太多生离死别，他没有把疾病当作很悲哀的事情。

2018年之后的几年，赵志青在上海、北京等地多次就诊。根据治疗方案，他平时进行药物以及综合治疗，每周进行康复理疗，保持规律的生活。他说，医生看病和普通人一样，也因为自己有异地求医的经历，他常常更能站在患者的角度思考。外地病人来上海住院治疗，他会想方设法不让病人久等，病床不够，他会为病人借床。

患病后，像过去数十年一样，他继续把自己的所有精力投入临床、科研和科普工作。他每天在长海医院上班，出门诊、做手术，在海军军医大学为学生上课。2018年以来，他围绕“颈动脉斑块的诊疗”话题开展了多期科普宣讲，主编的科普书籍《血管外科康复治疗学》《颈动脉体瘤》受到广泛好评。

2022年起，赵志青以轮椅代步，他在学校的线下的教学有所减少，但有些课非他教不可。比如野战外科学，这门课他教了二三十年，极受学生喜爱。教学楼没有电梯，有一次学生们自发把老师抬上楼，听他上课。

对赵志青而言，极其规律的工作和生活，不仅是对病人和医学事业负责，本身也在积极地回馈他，让他的身体和精神保持良好状态。“作为渐冻症患者，我也想说一句，一定不能消沉。”他说这几年接触过不少渐冻症病友，甚至有相熟的朋友，患病后一旦意志消沉，走得都很快。

目前，医学界尚未明确渐冻症的发病机制。上海华山医院神经内科副主任医师陈嬿此前接受澎湃新闻记者采访时说，大约90%的渐冻症患者的发病原因尚不明确。目前普遍认为，渐冻症的发病可能是基因和环境因素共同作用的结果。只有约10%的渐冻症患者是因为遗传原因导致的。

陈嬿说，已知的可能与渐冻症发病有关的环境危险因素包括重体力活动、吸烟、血浆低密度脂蛋白胆固醇的升高、重金属和农药接触史、蓝藻毒素接触史等。但是这些危险因素与渐冻症之间的因果联系，也并不是十分明确。

北京大学第三医院神经内科主任樊东升，是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一，接触过的渐冻症患者已有3000多例。他是蔡磊的主治医生，赵志青也曾赴京看他的门诊。“难以治愈、可以治疗”是樊东升对渐冻症的概括。

渐冻症虽然无法治愈，但积极的治疗仍有很好的效果。在樊东升看来，以往，渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在，越来越多的患者已经远远超过这一预期，甚至有些患者已带病生活超10年。这一变化的背后，是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。

在治疗上，樊东升认为，一方面药物治疗为渐冻症患者带来延长生存期的希望。另一方面，辅助治疗手段同样重要。渐冻症并非只依靠单一药物改善病程，而是需要综合性的治疗方案，不仅要关注患者的身体状况，还要注重患者的心理需求，只有这样才能延长患者生命，提高患者生活质量。

陈嬿说，目前国内外批准上市用来延缓渐冻症进展、延长生存期的治疗药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市使用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供应并进入多地医保目录。依达拉奉静脉间断滴注的疗法，2017年被美国FDA批准用于渐冻症的治疗，目前国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研究和审批过程中。

赵志青的药物治疗，和大部分渐冻症患者一样，主要使用利鲁唑、依达拉奉。2024年上半年，他的身上埋了输液港。这是一种完全埋植于皮下，长期留在体内的闭合静脉输液系统，就是为了方便静脉注射。

“最好的医生，最好的病人”

11月13日，上海市第三届“医德楷模”选树人物揭晓后，很多网友被赵志青的事迹感动，在评论中称他“绝望中坐着轮椅给他人以希望”“不懈奋斗，真的勇士”“奏响生命最强音”。获奖后赵志青也高兴，但他没有主动跟别人讲过。

赵志青荣获上海市第三届“医德楷模”称号。 院方供图

他很推崇“中国外科之父”裘法祖讲的一句话：“才不近仙者不可为医，德不近佛者不可为医。”作为医生，他一直这样严格要求自己。事实上，赵志青从小很要强，“只要做事情，我就要把它做好，这就是我的原则”。或许正是这种要强的性格，成就了他在医疗领域的高度，也让他更能直面与渐冻症的抗争。

赵志青是上海人，出生、成长在山东。他父亲18岁从上海参军入伍，后来读军校，留在山东青岛的海军系统工作。1965年赵志青出生，他从小耳濡目染，对海军充满崇敬之情。1983年，18岁的赵志青以高分进入第二军医大学（今海军军医大学）海医系，回到上海。

20世纪80年代，赵志青在海军军医大学读书时期。受访者供图

填报志愿时，有一项是否服从调剂的选项，他勾选“不服从调剂”。“我一定要考进海军。”他说。本科毕业后，赵志青进入海军医学研究所，攻读研究生，接着进入长海医院工作。在前长海医院血管外科主任景在平教授带领下，该院血管外科成立于1989年，赵志青也是创科元老之一。

20世纪90年代，赵志青在长海医院工作，做住院医师。受访者供图

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

1998年，赵志青（右）在德国进修。受访者供图

赵志青说，之所以专攻颈动脉疾病，早年间国内对颈动脉外科医生的需求很高。在血管外科大类中，颈动脉疾病属于发病率高、风险大的病种，颈动脉堵塞会增加卒中风险，大部分中风患者就是由于颈动脉狭窄导致的。由于颈动脉疾病的靶器官是大脑，手术风险大，如果治疗不理想，患者轻则致残、瘫痪，重则致死。

多年来，赵志青对颈动脉疾病做了大量基础研究和临床实践。他率先在颈动脉体瘤切除术中运用覆膜支架以及人工血管的替换，这种创新，减少了术中出血风险与患者术后并发症，大大提高了颈动脉体瘤患者的手术治愈率。他获得过很多奖项，包括2016年度国家科学技术进步奖二等奖、“国之名医”称号等。

在长海医院呼吸科副主任医师张伟眼里，赵志青“既是最好的医生，也是最好的病人”。“最好的医生”不难理解，之所以称他为“最好的病人”，张伟说，是因为赵志青治疗的依从性好，高度配合，积极治疗。

一件凶险的经历让张伟至今难忘。2022年底，赵志青感染肺炎。因为身体特殊，他的病情很快进展到重症肺炎，“肺全白了”。他在重症监护室治疗了一个多月，由于他无力咳痰，不能平卧，一个多月来几乎一直保持坐姿，睡觉也坐着。

医生为赵志青上了无创呼吸机，但肺炎迟迟不见好。因为病情重，重症监护室医生认为必要时得考虑气管切开，插管治疗支持呼吸。张伟每天去看赵志青，他说如果插管治疗，以赵志青的身体状况，即使肺炎好转以后，可能（有创）导管再也拔不下来，“生活质量马上下来”，他建议赵志青不到万不得已，再扛一扛。

赵志青坚持没有插管，那时候很煎熬，他呼吸困难、咳痰无力、排便不畅。他一直苦苦忍受，硬扛了一个多月，肺部感染终于开始好转，肺炎得到控制。“那是很大的一道坎，赵老硬生生扛了过来。”张伟说。

“定海神针”

到现在为止，赵志青一直在带领团队创新和探索。

长海医院官网显示，2024年10月23日，该院完成了国内首批逆血流保护装置下经颈动脉支架成形术（TCAR），这一技术的临床应用，使该院在治疗复杂颈动脉疾病的综合技术水平更上一层楼，为患者提供了更安全有效的个性化精准治疗选择。

这次手术，就是赵志青率领团队完成的。在赵志青眼里，一流的外科医生，要能够在高难度手术中将患者从死神手里拉回来。

赵志青患病前，常常为疑难杂症患者操刀手术，有时一台手术要做大半天。2016年，他曾为一名来自河北的颈动脉体瘤男性患者手术，他低着头握着手术刀，完成了长达8小时的手术。走下手术台时，他脖子酸得抬不起来，缓了好一会。

短暂休息后，赵志青去病房看望这名患者，他已经在病床上拿着手机和亲友打视频电话。那时候，赵志青虽然累，心里很快乐。有的医院可能5年、10年才能做100例颈动脉体瘤手术，赵志青说，以前他一年就要做200例。

赵志青的最后一台手术，是2022年做的。当时，他的腿脚已不太利索，双手还很灵活。平时他逐渐把手术交给其他医生，自己到场“盯台”。那次，一名青年医生为患者进行颈动脉内膜剥离手术，因为有些紧张，内膜剥离时层次把握得不好，有些慌张。

赵志青马上叫人把他扶到手术台上，坐在高凳上亲自操作，熟练地完成了内膜剥脱术，手术很成功。手术后，赵志青走到那名青年医生跟前，告诉他，颈动脉内膜剥离的层次非常重要，血管附近薄一点、厚一点，差别就大了。手术台上，主刀医生就是老大，出现任何情况不能慌，医生慌了，病人怎么办。

马冀青，今年28岁，目前是赵志青的博士生，即将毕业。她说，无论教学还是行医，赵志青留给学生们的印象是“德高望重，大家风范”，“还很帅”。跟着导师学习、行医，马冀青说她学到很多。

有一次，一个妈妈带七八岁的小朋友看病，孩子腿上有肿块，辗转看过多家医院，一直确诊不了。赵志青查看后，让马冀青借一个听诊器过来。马冀青有些困惑，外科医生很少用听诊器。赵志青用听诊器在孩子腿部、脚踝处探听，发现了血管杂音，最终确诊为动静脉瘘。

“赵老对教科书以外的、临床少见的疑难杂症，都有很多诊断经验，我们这里不少病人是外院诊断治疗不了，被推荐过来的，他基本都能给出一个准确诊断。”马冀青说。不过，看着老师从自如行走，到轮椅出行，依然坚持出门诊，她觉得很心疼，“真的很不容易。”

上午门诊，通常8点要到诊室，普通医生可能六七点起床，赵志青必然要起得更早。因为他出行比别人更困难，每天穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、喝水，几乎每件事，他都需要旁人的协助。“每天出门诊，听上去是很简单的一件事，对赵老来说，我相信要付出很大努力，凭良心讲，如果换作是我，我是做不到的。”张昊说。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入海军军医大学就读，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说，这是他对赵志青的第一印象。

现在张昊和赵志青是同事，有时他们同一天出门诊，彼此的诊室就在隔壁。他经常能听到隔壁的病人一进门，说“赵教授，我又来看你了”，赵志青经常能叫出病人的名字或姓，医生和病人就像朋友一样。张昊很敬佩，默默地向赵志青学习。

11月25日下午，门诊结束后，赵志青打开手机，上面有未读消息。他双手握住手机，低着头，手指笨拙地在屏幕上点击。同事的消息、病人的消息、家人的消息，他都尽量亲自回复。“就是经常会打错字。”他说，手指无法自如地活动。有电话进来，他会开免提接听，他的胳膊很难把手机举到耳朵旁边。

三岁的外孙在赵志青的轮椅上贴了卡通贴纸。

临床工作都结束后，他操控电动轮椅，慢慢地从门诊大楼出来。轮椅扶手上贴着漂亮的卡通贴纸，这是赵志青三岁的外孙贴上去的。“小朋友觉得好玩，他要宣示自己的主权。”他笑着说。

初冬的傍晚，赵志青坐着轮椅行驶在自己服务了三四十年的医院，这里的一切他太熟悉了。微风吹拂着树叶沙沙作响，叶片在空中舞动。赵志青说，长江后浪推前浪，他希望把自己的技术都传授给学生，帮助他们更好地成长起来。

赵志青希望把自己的技术都传授给学生。

2025年9月是赵志青60岁退休时间。长海医院血管外科主任陆清声说，他会邀请赵志青继续带领和指导科室医生，“他是我们的定海神针”。赵志青也爽快答应。他说，他会继续积极治疗，更好地康复，继续坚持临床工作，“只要能动，只要还能呼吸，我就会坚持出门诊。”